Главная   Редакция    Помочь газете   Духовенство   Библиотечка   Контакты				Газета основана в апреле 1993 года по благословению  Высокопреосвященнейшего Митрополита  Иоанна (Снычёва)
НАШИ ИЗДАНИЯ	«Православный Санкт-Петербург»       «Горница»       «Чадушки»       «Правило веры»       «Соборная весть»

К оглавлению номера

ДЦП: Детское Царство Печали

Ручеек взаимопонимания

Детство - райская пора. Любовь и покровительство родителей окутывают нас облаком, сквозь которое не пробиться никаким горестям и печалям. Но время идет, дети взрослеют, мудреют и вдруг понимают, что родители не всемогущи, не от всякой беды могут защитить свое дитя. Чем может помочь мать своему сыну, страдающему детским церебральным параличом? Больной ребенок задается вопросами: Я не такой, как все? Я - хуже? И давит на него одиночество, оторванность от сверстников, от веселых детских игр и забав. Ведь люди, с детства страдающие нарушениями опорно-двигательной системы, полностью зависят от родителей, и, как правило, не умеют внятно говорить. Часто только любящая мама может понять по одной ей ведомым знакам - трепету ресниц, особому взгляду или выражению лица, - что хочет ее сын или дочь. Забывая о собственных усталости и недомогании, родители помогают детям обрести себя, создают условия для их самореализации. Я имею в виду хороших родителей, которым не безразлична судьба их детей. И дети платят им за это любовью и доверием. У таких детей даже в переломном подростковом возрасте не бывает непокорности и непослушания.

По Божьей милости, у меня есть близкий, родной человек - моя мама, Нина Артуровна. Кроме занятий дома, мама возила меня по понедельникам на групповые занятия гимнастикой в институт Турнера. В институте не было ни лифта, ни кресел на колесах. И положив своего больного сына или дочь на плечо, мамы самоотверженно преодолевали марш за маршем многочисленные лестницы. В зале они укладывали нас в ряд на громадном матрасе, а сами долго еще не могли отдышаться от усталости. И это несмотря на то, что у большинства детей не было шансов не то чтобы выздороветь, а даже научиться просто общаться со сверстниками.

Я не один, пока я с вами

Я не ходил с детства. Мог только смотреть из окна, как играли другие дети: летом качались на качелях, гоняли мяч, играли в снежки, лепили снежных баб; зимой катались с ледяной горки - кто на санках, кто на подстилке, кто просто кубарем летел вниз. А за окном раскинулся молодой тополь. Ствол его, точно граница между погодой и ненастьем: справа - солнце, слева - тень уплывающих туч. Летом мама сносила меня вниз и усаживала на трехколесный велосипед со специальным сидением и креплением для ног. Я мог проехать на нем небольшое расстояние один и чувствовал себя очень самостоятельным. А по воскресеньям мы отправлялись гулять в Каменоостровский парк. Вечером, накануне прогулки, я ложился спать со сладостным ощущением счастья… Детство чудесно само по себе, и неважно, играешь ты с ребятами на улице или сидишь дома в инвалидной коляске и наблюдаешь за повадками аквариумной улитки-катушки. В детстве всегда есть место прекрасному, что бы с тобой ни случилось. Только я, глядя на физически полноценных людей, не мог понять, как им удается ходить ни за что не держась, ни на что не опираясь. Любой стук, даже шорох упавшего листа должен, по моим представлениям, тотчас выводить их из равновесия в прямом смысле слова. Как же они ходят и еще свободно пересекают шумную улицу?!

Была у меня и заветная мечта - стать энтомологом. Всякое насекомое, даже незаметная фруктовая мушка, вызывала у меня огромный интерес, я коллекционировал различных жуков, бабочек, стрекоз… Прошли годы, энтомологом я не стал, да и 10 классов закончил на дому. Но недавно написал притчу "Красота", которая кажется мне важней всех ученых степеней и коллекций мира:

"Охотник поймал в лесу бабочку-морфо с нежно-голубыми, чуть посеребренными крылышками. Вдруг бабочка произнесла: "Почему ты хочешь посадить меня на булавку, ведь я еще не успела насладиться жизнью, а она у меня так коротка?!…" "Ты очень красива, - возразила охотник. - мне пришлось долго искать тебя. И вот сегодня я, наконец, украшу тобой свою коллекцию". "Лучше бы мне родиться невзрачной и уродливой", - подумала несчастная бабочка и умерла в коробке охотника, наколотая на булавку".

Шло время, и в 19 лет, после серии ортопедических операций, я задался целью научиться ходить. Мама поддержала меня, как всегда поддерживала во всем. Знаете, у армян есть замечательное выражение "Цава танэм", что значит "Я беру твои печали на себя". Мама с самого моего рождения взяла мои печали на себя, хотя и на мою долю еще немало осталось. В моей комнате оборудовали шведскую стенку, и я научился стоять у нее, держась обеими руками за одну из перекладин. Выстаивал таким образом по целым дням. Это давалось с огромным трудом, и частенько я замечал слезы в глазах мамы, она страдала почти физически вместе со мной. Вскоре я привык, окреп, и мне стало нравиться преодолевать себя. В это же время, по совету одного из врачей ИЭМа (Института экспериментальной медицины), я, чтобы снизить спастику, перешел на вегетарианскую диету. С двадцати лет я полностью отказался не только от мяса, но даже от молочных продуктов. Через полгода вегетарианства и интенсивных физических тренировок я окреп настолько, что мог несколько минут стоять, ни за что не держась и делать шаги на месте. Когда я стал уставать от занятий у шведской стенки, их пришлось оставить, но достигнутый объем произвольных движений у меня сохранился. Я научился рисовать, самостоятельно одеваться, плавать… На протяжении всех этих лет мы с мамой ежегодно ездили в Евпаторию, поскольку летом даже здесь, в Петербурге, очень жарко, и у меня возрастает общая слабость, подскакивает температура.

Впервые я попал в Евпаторийский санаторий "Искра" в 11 лет. Поместив меня туда, родители первые дни часами простаивали у забора в надежде узнать, как мои дела. Успокоились, только увидев, что я сижу на веранде и кормлю другого мальчика, у которого совсем не действуют руки. Трудности возникали только с компотом и чаем, мне никак не удавалось взять кружку, но я был горд, что хоть чем-то могу помочь своему новому другу. Мы все помогали друг другу, и никто из нас не переживал из-за своей болезни. Мы с нею родились… К лечению относились стоически. Боялись только "прокрустово ложе" - специально оборудованную доску с ножной подставкой для ортопедических укладок. Дети кричали от боли, когда их, зачастую согнутых в три погибели, распластывали на доске и выпрямляли им сухожилия.

Евпатория! Блеск морских волн, белизна, пляжи! А за всем этим - горе… Там было много детей-инвалидов. Наверное, обычным людям странно было видеть, как мы неуклюжими рывками ползем по пляжу к морю, стараясь разогнуть спазмированные руки и ноги.

Несколько лет спустя в Евпатории я встретил чудесную девушку Илону. Она излучала какое-то трепетное обаяние, хоть и пригашенное хаосом лишних движений. Однажды она сидела на скамеечке, держа на коленях двухлетнего племянника, хотя ей это очень тяжело и больно. Прохожие удивлялись: "Подумать только, у такой девушки родился здоровый ребенок!" Вот так рождаются легенды. Летние денечки летят быстро, приближается день отъезда. Илона лежит поникшая и обессиленная от переживаний, что снова целый год будет одна в квартире. А удастся ли приехать сюда следующим летом? Ее выносят на руках и укладывают на заднее сиденье машины. А я? Я, когда наступает день отъезда, зарываюсь лицом в подушку и совершенно безсовестно рыдаю…

+ + +

В 1979 году врач из Куйбышева В.Скупченко сагитировал меня и еще троих ребят приехать к нему на операцию мозжечка, обещая чудо. Так я перенес эту жуткую операцию с, увы, нулевым результатом. И мне еще повезло. Один мальчик после такой операции перестал двигаться вообще, хотя до того ходил. Вернувшись домой, я попросил, чтобы мне сделали брусья и начал осваивать ходьбу. Я не держал на врача обиды и зла, не завидовал здоровым сверстникам. Но надеялся теперь только на любовь мамы, свою волю и Божью помощь. Я, как умел, молился перед иконкой Иисуса Христа. Я уже не мог пойти в церковь, но мама приглашала священника домой, и он меня исповедовал и причащал.

Притча "Человек и черепаха"

"Человек принес из леса охапку сена и нашел в ней черепаху. Он положил ее на пол своей хижины и задумался: "Что мне с тобой делать?" "Дай мне хлеба, - попросила черепаха. - А ты поешь листьев подорожника. Тогда сам поймешь, как поступить". Человек выполнил просьбу. Но едва взяв в рот черепашье лакомство, выплюнул: горьким и невкусным оно ему показались. "Каждый из нас должен есть то, что привык, и жить там, где ему положено природой", - сказал человек и отпустил черепаху на волю…"

Наступил злополучный 1985 год. Я стал усиленно расти, из-за чего появилась мышечная слабость и казалось, что на мне сто пудов тяжести. Сидеть, а тем более ходить стало трудно. Я не унывал и после курса инъекций возобновил занятия у шведской стенки. И не потому, что почувствовал себя лучше, а потому что я знал - нельзя сдаваться. Мама, чтобы облегчить мучения, привязывала мои руки к перекладине чулками. Но ухудшение все нарастало. У меня перебывало много врачей, но все они как-то формально относились к своей работе: выписывали груду лекарств и уходили. Ни один не спросил, что меня безпокоит. Наверное, это происходило из-за трудностей общения со мной - невнятной речи, - но только все осложнения они списывали на ДЦП. А когда я пытался рассказать о своих возрастных изменениях, отвечали, что человек растет до 25 лет и, следовательно, я расти уже не могу. Но я вижу и чувствую, что расту! В последнее время нарушился сон, высохли руки, слабеют ноги, сильно устаю даже сидеть. Но я не жалуюсь. Рядом со мной всегда мой верный друг - мама и икона с ликом Христа.

Одиночество

Родители не вечны, и неизбежен момент, когда больные остаются один на один со своей бедой. Только эти страдальцы могут рассказать, что такое истинное одиночество: инвалиды, прикованные к постели, совершенно безпомощны, подавлены морально. Те, кто в состоянии немного передвигаться и сами себя обслуживать, могут еще приспособиться к самостоятельной жизни. Остальным приходится идти в дома-интернаты, что равносильно быть заживо погребенным. Слышал об одном больном, который, чтобы не отправиться в указанное учреждение, вынужден был обращаться за помощью к человеку, использовавшему его после оказания услуг, как сексуального партнера. Случай - ужасный, но он показывает всю глубину проблемы. У нас до сих пор невозможно заказать коляску с учетом индивидуальных особенностей конкретного человека. Просто негде…

Инвалид в городе

Увы, даже при наличии удобной и маневренной коляски инвалид с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата испытывает массу неудобств на улицах и в госучреждениях наших городов. А виной всему - лестницы, ступеньки, высокие поребрики тротуаров… Они делают недоступным для инвалидов-колясочников посещение театров, библиотек, офисов, медицинских учреждений.

А ведь в странах Запада проблема ликвидации архитектурных барьеров решается давно и успешно. В испанском городе Хихон и небольшом французском городке Ля Гарш вообще нет никаких лестниц и ступенек. А в Швеции люди, переболевшие ДЦП, даже не считают инвалидами(!), поскольку им обеспечены все условия для того, чтобы они могли вести достойную жизнь. Квартиры оснащены такими техническими средствами, что инвалиды способны обходиться без посторонней помощи. На улицах сделаны широкие пандусы, есть коляски, шагающие по лестнице.

Нам же, в России, остается уповать только на милость Божию да на сострадание и помощь близких людей. Тем, у кого нет ни родственников, ни друзей, приходится взрослеть и стариться, не выходя из четырех стен комнаты своей квартиры или интерната. И наше общество даже не вспоминает о нас, не знает, что многие из нас обладают огромным творческим и интеллектуальным потенциалом. Нас воспринимают как никчемных калек, как бремя для окружающих и государства.

На мой взгляд, решение проблемы не в увеличении количества психоневрологических интернатов и домов инвалидов (хотя они тоже нужны), а в создании интеграционных центров и социальных домов, где люди с последствиями ДЦП могли бы работать, отдыхать и жить полнокровной жизнью, без страха за завтрашний день. Разве мы, инвалиды, не имеем на это права? Пишу все это не жалости ради, а чтобы своим рассказом и личным примером взять на себя печали тех, кому еще хуже, чем мне.

Притча "Жемчужина и цветы"

"Волна вынесла на берег раковину жемчужницы. Ураган подхватил ее и хотел разбить о камни, но промахнулся… Раковина упала в клумбу с цветами. Те взглянули на жемчужницу и отвернулись: ее темные, шероховатые створки были плотно сомкнуты, отчего раковина походила на комочек земли. Эти цветы, вместо того чтобы жить между собой мирно, вечно ссорились и спорили, кто из них красивее. "Посмотрите, как мы нарядны, как великолепно одеты", - говорили розовые петуньи, огонечками трепеща на ветру. "Вы чересчур мелки, - высокомерно отвечала лилия. - Вот я - высокая и нежная, в белоснежном, как облако, платье". Лилия томно повела тычинками и умолкла, польщенная собственной похвалой. Роза не на шутку рассердилась: "Вот еще красавица нашлась! Ветер посильнее дунет - она и переломится. А я и постоять за себя могу - взгляните на мои шипы - и цвету1 несравненно дольше, а аромат у меня так восхитителен, что у всех кружится голова". "Бедняжки! - думала про них жемчужница, - такие красивые и такие жестокосердые". Солнце меж тем поднималось все выше, и жемчужнице все трудней становилось держать закрытыми створки раковины. Зной иссушал ее. И когда на землю спустились сумерки, среди цветов возникло нежное голубоватое сияние, озарившее всю клумбу. Цветы в изумлении стали оглядываться и увидели раковину жемчужницы. Ее створки распахнулись и светились изнутри перламутром. А между ними, словно слезинка, лежала красавица-жемчужина. Цветы не могли отвести восхищенных глаз. "Кто ты, чудесная незнакомка?" - спросила лилия. Молчание: в эту минуту, измученная жарой, жемчужина испустила последний вздох. Ее сияние угасло. Цветы гордо выпрямились и победоносно взглянули друг на друга. Но тотчас потупились, им стало стыдно…"

Записала Ирина РУБЦОВА Адрес: СПб, 197022,Песочная наб.16-10. В.М.Труфанову, тел.(812)234-36-39 (после 18.00) E-mail:truf@VT8204.spb.edu.